• Das etwas andere Tagebuch…

    Posted on März 12, 2011 by in Muskelzeugs...
    Me and myself: What you see is what you get (S...

    Image by jcoterhals via Flickr

    Lange habe ich überlegt ob ich es tun soll oder nicht und nun bin ich selbst zu dem Entschluss gekommen es doch zu tun. Ich denke es wird mich in naher Zukunft viel Überwindung kosten aber ich hoffe wenigstens ein paar Menschen da draußen helfen zu können…

    Worum geht es? Ja ganz klar um eine bestimmte Sache. Eine Sache die mich seit mehreren Jahren begleitet und mich bis an mein Lebensende begleiten wird.

    Die Rede ist von einer Diagnose die mein Leben für immer verändern sollte.

    Alles begann im Alter von 16 Jahren als ich für ein Jahr nach Amerika gehen wollte und dafür ein Gesundheitszeugnis ablegen musste. Im Laufe der Untersuchungen fand man heraus, dass meine Leberwerte erhöht waren. Nein, ich hatte nicht getrunken und so wurde genauer gesucht und ein CK Wert von über 16000 festgestellt. Der CK Wert ist ein Indikator für die Entzündung der Muskulatur. Je höher der Wert, desto schlechter für die Muckies. Normalerweise hat man(n) und Frau einen Wert von 40 bis 100… Doch ich schoss natürlich leicht übers Ziel hinaus.

    Was fand man durch den CK Wert heraus? Nach weiteren Untersuchungen ergab sich nur eine Diagnose die auf solche Symphtome passte: Muskeldystrophie. Stille. Was ist das? Wie sehen meine Lebenserwartungen aus? Wie wird es mich beeinflussen?

    Diese Fragen bleiben teilweise ungeklärt… Jedoch konnte Anfang diesen Jahres klar diagnostiziert werden, dass ich an LGMD2A Muskeldystrophie erkrankt bin.

    Endlich eine klare Diagnose nach 6 Jahren. Der gleiche Test, vor 6 Jahren, brachte kein eindeutiges Ergebnis. Nun ist es jedoch der Forschung sei dank möglich mit eben demselben Test ein eindeutiges Resultat zu liefern! Unglaublich!

    Die Frage, wie es mich beeinflussen wird? muss anders gestellt werden. Nämlich wie weit beeinflusst sie mich schon?

    Ich werde in späteren Ausführungen ausführlich auf den IST-Zustand eingehen! Dabei will ich mich weniger mit Zahlen und Daten aufhalten sondern meine persönlichen Empfindungen schildern. Denn was sind 10Grad Temperatur auf dem Papier wenn man durch kalte Winde das Gefühl hat, dass es 0 Grad sind? Wie will man anhand meiner Blutwerte mein körperliches Befinden einschätzen? Deshalb werde ich versuchen so gut wie möglich meine persönlichen Eindrücke zu schildern!

    Natürlich stehe ich für Fragen und Kommentare gerne zur Verfügung und freue mich diese öffentlich, für alle, oder auf Wunsch privat zu beantworten.

    Dies soll nun der Startschuss sein für einen Blog der informiert, erklärt und dokumentiert.

4 Responsesso far.

  1. Ich sagt:

    Ich weiß wie es ist eine Krankheit zu haben, die einen das ganze Leben lang begleitet und nicht heilbar ist :-( Jeder von uns trägt seinen Rucksack mit durchs Leben. Manche setzen ihn ab und manche nicht.

    • rainysummer sagt:

      du kennst mich ja :-) und deshalb mach ich das ja hier… um anderen Kraft zu geben! und die Möglichkeit Fragen zu stellen… ;-)
      Ausserdem gibt es immer andere Leute denen es noch schlechter geht!

  2. Günther sagt:

    hey erik,

    ich bin durch zufall auf deinen blog gestossen.
    ich selbst hab den typ becker-kiener.
    interessante einblicke, mach weiter so!
    die besten wünsche!
    lg
    Günther

  3. Josephine sagt:

    Hallo

    Deine Beschreibungen kenne ich zu gut, denn auch ich leide an der seltenen Krankeit LGMD2A.
    Bei mir wurde es mit 10 diagnostiziert und nach einer Achillessehenverlängerung mit 15 Jahren dann die exakte Krankheit.
    Nun bin ich 23 und muss auch tagtäglich, Jahr um Jahr feststellen was noch geht und was sogar nicht mehr… Vielleicht hast du Lust dich im privateren Rahmen auszutauschen wie du präventiv vorgehst etc?!

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